Shelley Hayden din Sonoma are un caz lung de COVID atât de grav încât „creierul ei este rupt”, a spus ea. Coach de marketing în vârstă de 54 de ani a cerut să nu fie întreruptă în conversație pentru a nu-și pierde șirul gândurilor.
Tyler Gustafson din Berkeley s-a vindecat de COVID-19 în 2020, apoi a fost lovit vara trecută de ceea ce s-a simțit ca un atac de cord: durere în piept profundă și dureroasă. Corpul îi furnica. Tensiunea lui a crescut vertiginos. Partea stângă i s-a amorțit și i s-a încetinit gândirea. Până și vederea i s-a distorsionat. Și mai rău, simptomele nu s-au oprit niciodată, așa că consultantul de management a intrat în concediu medical. Avea 30 de ani.
În mod misterios, Gustafson a început să-și revină. Dar Hayden încă se luptă cu „accidente” frecvente care o lasă epuizată psihic și fizic pentru zile sau săptămâni la un moment dat.
Sagale lor medicale terifiante și contradictorii – două dintre milioanele de supraviețuitori COVID cu simptome persistente – dezvăluie natura încă tulbure a sindromului care i-a mistificat pe medici și a înghețat companiile farmaceutice, nesigur încotro să-și îndrepte investițiile în tratament.
Pacienții raportează că se simt prinși în nisipurile mișcătoare.
„Abordarea îngrijirii persoanelor cu COVID pe termen lung este atât de greșită”, a spus Hayden. „Mi-am predat doctorii! »
Shelley Hayden se plimbă cu laboratorul ei, Theo, prin proprietatea ei din Sonoma.
Samantha Laurey/CronicaRecunoscând nevoia de a aborda problema mai rapid, președintele Biden a anunțat un Plan național de acțiune lung pentru cercetarea COVID pe 5 aprilie. Este o colaborare public-privată care se va baza pe Recover, o inițiativă a National Institutes of Health în valoare de 1,15 miliarde de dolari pentru a coordona cercetări extinse despre COVID în site-uri din întreaga țară, inclusiv UCSF și Stanford.
În cei doi ani de când pacienții și medicii au identificat COVID-ul lung, cercetătorii din întreaga lume au scanat, înțepat și examinat mii de oameni, sperând să descopere orice ar putea duce la un remediu pentru simptomele persistente, de la epuizare și ceață cerebrală până la bătăi accelerate ale inimii. și pierderea mirosului. Ei cred că aproximativ o treime dintre supraviețuitorii COVID nevaccinați au simptome persistente și aproximativ jumătate din numărul pacienților vaccinați.
Oamenii de știință descoperă treptat mai multe despre sindrom, a spus dr. Steven Deeks, co-investigator principal al studiului de cercetare LIINC al UCSF sau Impactul pe termen lung al infecției cu noul coronavirus. Numai LIINC a publicat 18 articole, inclusiv unul nou care sugerează că medicamentul COVID Paxlovid poate ameliora simptomele persistente.
Cercetătorii indică trei cauze probabile ale unui COVID lung: fragmente de virus care rămân ascunse în organism, inflamația persistentă cauzată de coronavirus și autoimunitatea – atunci când sistemul imunitar al organismului se întoarce împotriva lui însuși. .
Acestea, la rândul lor, fac ravagii în patru moduri principale, a spus Deeks parlamentarilor de stat în timpul unei audieri din martie. Ele provoacă simptome neurologice cum ar fi confuzie, oboseală debilitantă, probleme cardiovasculare și o afecțiune unică numită POTS – sindromul tahicardiei ortostatice posturale – în care inima bate rapid când victima se ridică.
Mulți pacienți, cum ar fi Hayden și Gustafson, au simptome care se suprapun. Senatorul Virginia Tim Kaine, un bolnav de multă vreme de COVID, spune că nervii îi furnică „24/7” ca și cum degetele lui ar fi fost pentru totdeauna blocate într-un pahar de Alka-Seltzer.
Dar chiar și diagnosticarea COVID lung este dificilă. Nu există raze X care să o detecteze și nici teste de sânge care să demonstreze ce se întâmplă, a spus Deeks parlamentarilor. Fără el, tratamentul rămâne evaziv.
„Bat la ușile tuturor companiilor farmaceutice spunând că ai obținut implicați-vă”, a spus el. „Ei spun, OK, bine, suntem logodiți. Dar cum vom demonstra FDA că medicamentul nostru funcționează? »
Dr. Larry Tsai, care conduce dezvoltarea de produse respiratorii și alergice de la Genentech, a declarat pentru The Chronicle că studiile clinice pentru a vedea dacă medicamentele existente pot fi reutilizate pentru o perioadă lungă de timp COVID „vor începe probabil în curând”. Dar medicamente noi? Nu încă, spuse el. Astfel de studii „așteaptă o mai bună înțelegere științifică a cauzei care stau la baza” și o recunoaștere mai clară a cine ar răspunde cel mai bine la aceasta.
Înainte ca Gustafson să fie infectat cu COVID, a alergat câțiva mile pe zi, a făcut drumeții, a făcut surfing și a cântat la chitară. Este o poveste pe care o spun mulți transportatori lungi: au fost excepțional de sănătoși până când nu au mai fost. Apoi s-au simțit cu decenii mai bătrâni decât anii lor.
„Durerea mea în piept – 24 de ore din 24, 7 zile pe zi, timp de șapte luni consecutiv – am simțit literalmente ca și cum aș avea un atac de cord în fiecare moment al zilei”, a spus el. „Inima mea simțea că va exploda din pieptul meu”. Totuși, testele lui au fost normale.
Cu excepția uneia: nivelurile sale de citokine, indicând inflamație ridicată.
Medicii lui Gustafson de la Stanford au prescris steroizi și alte antiinflamatoare. Dar abia în martie, după ce a încercat în doză mică de naltrexonă, un medicament folosit pentru a bloca efectul opioidelor, și colchicinei, de obicei pentru gută, a simțit ușurare.
Acum, cu o „îmbunătățire de 65%”, a revenit la muncă, deși unele zile sunt încă proaste, a spus el. „Simt că totul este un joc de așteptare pentru toată lumea.”
Shelley Hayden folosește un oximetru pentru a-și verifica nivelul de saturație cu oxigen din sânge. Obișnuia să facă drumeții, dar nu putea să meargă atât de departe ca înainte de a avea COVID.
Samantha Laurey/CronicaChiar și pentru a conveni asupra unei definiții pentru COVID lung a durat mai mult de un an, dar Organizația Mondială a Sănătății a venit în sfârșit cu una în octombrie. Sindromul apare „de obicei la trei luni de la debutul COVID-19”, cu simptome care durează cel puțin două luni, care „nu pot fi explicate printr-un alt diagnostic”. COVID-ul prelungit afectează funcționarea zilnică, poate persista de la debutul infecției cu COVID și fluctuează în timp, a concluzionat organizația după ce a vorbit cu cercetătorii și pacienții.
Unul dintre acești pacienți a fost Lisa McCorkell din Oakland, care a co-fondat colaborarea de cercetare condusă de pacienți după ce a contractat un COVID îndelungat. Este unul dintre multele grupuri de advocacy care se întâlnesc lunar cu Centers for Disease Control and Prevention din SUA.
„Nu cred că am fi atât de departe cu COVID-ul lung dacă mișcarea HIV/SIDA nu ar fi făcut incursiuni”, lucrând cu agențiile federale, a spus ea. „Știau că oamenii cei mai apropiați de durere ar trebui să fie cei mai aproape de putere”.
McCorkell aproape că își terminase masteratul în politici publice în martie 2020, când a fost lovită de simptome clasice de COVID: dificultăți de respirație, dureri de corp și chiar extremități umflate cunoscute sub numele de degetele de la picioare COVID. Mai târziu, ea a dezvoltat POTS, bătăi inimii în picioare și alte simptome care s-au simțit mai ușor de gestionat de când a fost vaccinată. Dar, ca și în cazul celor mai mulți oameni infectați în primele zile, testele au fost rare și nu a fost niciodată diagnosticată.
„Se întoarce să ne muște acum”, a spus ea, deoarece studiile de cercetare cer participanților să aibă un diagnostic de COVID, la fel ca și compensarea lucrătorilor. „A face aceste lucruri să depindă de un fel de test este ceva împotriva căruia ne luptăm”.
Printre studiile lungi de tratament COVID, finanțate de la nivel federal, se numără studii despre modul în care canabisul, imagistica prin rezonanță magnetică și chiar cântatul ar putea ajuta. Până acum, majoritatea sunt mici.
Resurse Coronavirus
Hartă covid19: Date despre tendințe în zona Bay și în toată California
Cele mai recente știri: Acoperire completă a pandemiei de coronavirus
„Este un domeniu de cercetare cu adevărat interesant. Cu toate acestea, trebuie să realizăm studii bine concepute și riguroase”, a spus dr. Lisa Geng, co-director al clinicii de lungă durată Stanford COVID.
Ceea ce se întoarce la motivul pentru care pacienții se simt atât de frustrați: „Încă încercăm să aflăm cauzele COVID-ului lung”, a spus Geng.
La fel ca mulți suferinzi, Hayden este dornic de rezultate. “Oamenii au nevoie de ajutor chiar acum – nu peste șase luni sau peste doi ani. Este sfâșietor și nedrept.”
Cercetătorii studiului LIINC al UCSF au colectat o mulțime de date de la Hayden, dar nu este un tratament.
„Cazul său este destul de sever”, a spus dr. Michael Peluso, conducător clinic și co-investigator principal al LIINC, unde mulți participanți, precum Hayden, suferă de „rare post-efort”.
Practic o lovește. Ea și alții compară experiența lor cu „encefalomielita mialgică” la fel de misterioasă sau sindromul oboselii cronice.
Când „se strică” la fiecare câteva săptămâni, ea spune: „Simt că mă târăsc. E greu să te ridici. Greu de traversat camera. Și nu te simți odihnit după ce dormi”, pentru că îi dor articulațiile noaptea, a spus ea. Și există ceață pe creier. Ea va începe un cuvânt – să spunem „canapea” – și se va termina cu „gât”.
În absența oricărui tratament din partea medicilor, Hayden și alți bolnavi de COVID îndelung suferinzi se caută unul la celălalt pentru remedii.
Shelley Hayden ia o varietate de vitamine și suplimente pentru a ajuta la combaterea simptomelor post-COVID.
Samantha Laurey/Cronica„Toți primim informații mult mai bune de la colegii noștri decât de la medici în acest moment”, a spus Hayden, care este membru al unei mari organizații de întreținere a sănătății.
Ea ia pastile pentru alergii zi și noapte, sperând că vor reduce inflamația și vor ajuta la „autoimunitatea generală”. Ea ia ulei de pește și suplimente de CoQ10 și NADH.
Dincolo de asta, este surprinsă că oamenii au renunțat la măști.
“Nu intelegi ?” a întrebat ea, adresându-și mesajul publicului. „Ai putea fi invalid pe viață”.
Nanette Asimov este redactor pentru San Francisco Chronicle. E-mail: [email protected]: @NanetteAsimov
